Káťa, Ondra, Vláďa, Janička.
Čtyři jména, čtyři lidské příběhy. Každý z nich měl své sny, plány, své blízké i obyčejné radosti všedního dne. Dnes je spojuje jedna z nejtěžších diagnóz, se kterou se mohou rodiny setkat – syndrom nereagující bdělosti (UWS), známý také jako vigilní kóma.
Jejich životy se změnily ze dne na den. Stejně jako životy jejich nejbližších, kteří o ně často pečují nepřetržitě dlouhé měsíce i roky. A právě v této náročné péči jim pomáhají také naše sociální služby, které rodinám umožňují alespoň na čas předat péči a dopřát si potřebný odpočinek.
Člověk ve vigilním kómatu není v bezvědomí v pravém slova smyslu. Dýchá, jeho srdce pracuje, střídá období spánku a bdění, otevírá oči a může vykonávat mimovolní pohyby nebo vydávat zvuky. Není však schopen vědomého kontaktu s okolím a je plně odkázán na pomoc druhých.
Kolik takových lidí žije v České republice, přesně nevíme. Neexistuje jejich centrální evidence ani registr. Pokud vycházíme ze zahraničních údajů, lze předpokládat, že jen ve Středočeském kraji mohou žít desítky lidí s touto diagnózou.
Možná jsou mezi našimi sousedy. Možná kolem jejich domů chodíme každý den, aniž bychom tušili, jak náročný život se za jejich dveřmi odehrává. Taková diagnóza nezasáhne pouze jednoho člověka, ale změní život celé rodiny.
Péče, která nekončí večer
Péče o člověka ve vigilním kómatu je nepřetržitá. Vyžaduje fyzickou sílu, odborné znalosti, pozornost i obrovskou míru trpělivosti. Pečující rodiny často na dlouhé měsíce nebo roky odsouvají vlastní potřeby, zaměstnání, odpočinek i společenský život. Není tu konec pracovní doby, volný víkend ani možnost jednoduše říct, že dnes už člověk nemůže. Přesto pečující každý den znovu vstávají a pokračují.
Právě pro ně jsou tu naše odlehčovací služby a odborné sociální poradenství. Rodinám nabízíme možnost na čas svěřit péči do rukou zkušených pracovníků, načerpat síly a získat jistotu, že o jejich blízkého bude postaráno odborně, bezpečně a s respektem k jeho důstojnosti.
Péče je jen jedna část podpory
Dlouhodobě se setkáváme s tím, že lidé se syndromem nereagující bdělosti i jejich rodiny zůstávají na okraji zájmu.
Chybí jednotná metodická doporučení pro sociální služby, neexistuje ucelený systém komunikačních pomůcek a zkušenosti jednotlivých odborníků se jen obtížně sdílejí.
Proto nechceme zůstat pouze u každodenní péče. Chceme propojovat praxi pracovníků, odborné znalosti i zkušenosti samotných rodin a pomáhat vytvářet prostředí, ve kterém budou mít lidé s touto diagnózou i jejich blízcí větší podporu.
Důvěra, které si vážíme
Na závěr chceme poděkovat především rodinám, které nám svěřují to nejcennější – důvěru. Víme, jak těžké je předat péči o svého blízkého do rukou někoho jiného, byť jen na několik dní. O to více si této důvěry vážíme. Každý den nás utvrzuje v tom, že odlehčovací služby mají hluboký smysl. Nejen proto, že poskytují odbornou péči lidem se syndromem nereagující bdělosti, ale především proto, že pomáhají těm, kteří pečují každý den bez přestávky.
Odlehčovací služby rodinám nevrátí zdraví jejich blízkých. Můžou jim ale vrátit sílu pokračovat.
Pomozte nám, aby tato péče mohla pokračovat
Ne každá rodina, která naši péči potřebuje, ji dnes může dostat. I díky podpoře dárců můžeme tuto službu postupně zpřístupňovat dalším.
Pokud můžete, podpořte prosím naše odlehčovací služby prostřednictvím QR kódu. Každý příspěvek nám pomáhá udržet a rozvíjet péči, která je stále velmi výjimečná, ale pro některé rodiny naprosto nenahraditelná.
Děkujeme, že nám pomáháte být oporou tam, kde péče nikdy nekončí.
